COMPOSIZIONE DELLE LISTE DI
ATTTESA .
1. Ogni paziente può iscriversi nelle liste
di attesa di un centro Trapianti della regione di
residenza di un altro Centro Trapianti del territorio
nazionale, di sua libera scelta. Se la regione di
residenza effèttua un numero di donazioni inferiore
a 5 donatori per milioni di abitanti il paziente può
iscriversi, oltre che nel Centro dell’area di residenza,
in 2 altri centri di sua scelta (tre iscrizioni complessive)
(..)
2. I pazienti residenti hanno il diritto di iscriversi
in ogni caso nelle liste regio nazionali o dell’aggregazione
interregionale; si raccomanda che i pazienti non
residenti non superino il 50% del totale dei pazienti
iscritti. Se le iscrizioni di pazienti non residenti
superano I 50% dei pazienti iscritti il Centro Tra
pianti, il Centro Regionale o il Centro Interregionale
sono autorizzati a non accettare l’iscrizione di
pazienti non residenti.
3. Al paziente che chiede l’iscrizione in lista,
il Centro Trapianti fornisce le indicazioni e la
modulistica necessarie per presentare la domanda
tramite il nefrologo o il Centro Dialisi. Entro
30 giorni dalla richiesta il paziente riceve la
comunicazione della data della visita per l’inserimento
oppure la richiesta di completare la documentazione.
4. La data della visita viene fissata entro 60
giorni dal ricevimento della documentazione. Il
Centro Trapianti in forma per iscritto il paziente
dell’avvenuto inserimento in lista o delle ragioni
del non inserimento entro 60 giorni dalla esecuzione
della visita; contestualmente invia copia della
documentazione al Centro Regionale o Interregionale.
5. Le liste di attesa vengono periodicamente revisionate
dai centri di tra pianto che comunicano al paziente
e al nefrologo curante eventuali sospensioni o cancellazioni
( v.punto 9 )
6. Ogni Centro trapianti fornisce al paziente una
carta dei servizi che riporti: i criteri di iscrizione;
le cadenze e il protocollo dei controlli per rimanere
in lista attiva; i criteri adottati per l’assegnazione
dei reni, (...) il tempo medio di attesa i risultati
ad 1 e 5 anni in termini di sopravvivenza dell’organo
e del paziente (...)
7. Il Centro Nazionale Trapianti fornisce su richiesta:
la situazione dell’attività dei singoli Centri
di Trapianti; risultati dei veri fiche e controlli
sull’attuazione delle linee guida; (.,)
8. Le iscrizioni nelle liste di attesa in sere
al 31.12.2000 non vengo no in ogni caso cancellate
(..)
9. (..) I Centri Trapianto informano con comunicazione
scritta .. il paziente e il nefrologo curante dell’eventuale
sospensione o cancellazione dalla lista motivandone
la ragione. (…)
CRITERI DI ASSEGNAZIONE .
1. A ciascun Centro Regionale o Interregionale viene
consentito l’impiego di un proprio a di assegnazione.
2. I criteri di assegnazione pur potendo essere
diversi tra le varie regioni o aggregazioni interregionali,
si riferiscono a principi comuni, condivisi e scientificamente
validi, trasparenti e documentabili ad ogni interessato
che ne faccia richiesta tramite il CNT, che sorveglia
la corretta applicazione. Ciascun Centro.. consente
al Centro Nazionale la verifica dell’applicazione
dell’algoritmo prescelto. (..)
PRINCIPI DI VERIFICA E CONTROLLO.
1. I Centri Regionali ed Interregionali trasmettono
al Centro Nazionale le in formazioni in loro possesso
relative alle liste di attesa ed all’algoritmo di
assegnazione degli organi attraverso il sistema
informativo dei trapianti
2. Il Centro Nazionale dei trapianti verifica che
le presenti linee guida siano attuate.
3. Il Centro Nazionale comunica l’e sito della
verifica dell’attuazione delle linee guida agli
interessati che ne facciano richiesta motivata.
PRINCIPI GENERALI DI REVISIONE
1. Le linee guida sopra riportate vengo no revisionate
con cadenza annuale ed approvate dal Centro Nazionale
e sentita la Consulta Tecnica Nazionale. (...)
2. Le eventuali proposte di correzione, anche presentate
da Associazioni rappresentanti dei pazienti, sono
discusse ed eventualmente attuate con scadenza annuale.